療育日記/ハルは特定不能の広汎性発達障害

ひとりっ子長男は特定不能の発達障害

IQ50→IQ87→IQ102 現在小2 学区外の情緒級に通っています

【小1】情緒支援級の春夏秋冬~避けられなかった二次障害

このブログは「社会的コミュニケーション障害」「特定不能の広汎性発達障害(PDD-NOS)」のハルについて書いています。 詳しくはこちら↓


2022年4月ハルは小学2年生になりました。

 

去年1年間…いろんなことがありました。

本当は細かく書きたいのですが、ざっくり記録に残したいと思います。

 

※ハルは小規模特認校制度を使って学区外の小学校に車通学しています。

詳しくはこちら↓

 

入学式

ハルは緊張している様子でしたが、前日の予行練習効果があったようで落ち着いて乗り切れました。

(支援級の希望者は予行練習をさせてくれる)

 

全校生徒約90人

学区外からの越境通学20人

ハルの学年もハル以外に数名、越境通学の子がいました。

私達はよそ者な上、支援級。

悪目立ちしそうで怖い、とぶるぶる震えて挑みましたが、新入生の中の一家族がノーマスクだったんです。

 

時は2021年4月。

コロナのワクチンもまだ医療従事者や高齢者が優先、と言っていた時期です。

ノーマスク一家の登場に体育館にいる皆がざわつきました(笑

越境で知的支援級に入学する子が体育館から脱走する場面もあったのですが、そちらは「元気がいいわねぇ」くらいで話題にならなかったので、その子のお母さんとは「話題をかっさらってくれる方がいて正直助かったよね」と話したものです(;'∀')

 

ちなみに、そのお母さんは予防接種反対派で、コロナに限らず子どもが赤ちゃんの頃から1つも予防接種を受けさせたことがないそうです。

まぁ、人にはその考えを押し付けてこないので、個人の自由ということで皆突っ込まずにいますが。

 

↑いつかこんな本を勧められたらどうしよう(;'∀')

 

話はそれましたが、入学後のハルの様子はというと

たまに「明日も学校かぁ」「疲れたー」とは言い、学校で頑張っている分、家でグズグズ言うことも多かったのですが、本格的な登校しぶりにはならずに済んでいました。

 

というのも、ハルがメインで通う情緒級は3人

交流級(1年生普通級)は支援級の子を入れて14人

少人数で落ち着いた雰囲気の中、学校生活を送れていたからこそ、軽い登校しぶりで済んだのだと思います。

 

支援級に入学するからには他害の子もいる覚悟が必要だと思っていました。

↓昔の話ですが

普通級にも他害の子がいる可能性はありますが、今の時代、他害があって普通級にはいられなくなって支援級に移る子もいるのは周知の事実で。

 

他害がなかったとしても、ハルも含め個性の強い支援級では相性の問題は普通級以上にあるな、と想像していました。

 

しかし、今後はどうなるかは分かりませんが、今のところは情緒級も通常級もクラスメイトに恵まれていて大きな衝突はなさそうです。

 

その一方で、私はどうしても合わない保護者がいるのですが(支援級を見下して馬鹿にしてくるような)その愚痴はまた今度書きます…"(-""-)"

 

 

 

大きな問題なく過ごす

 

入学して初めての大きなイベント、運動会の時期になりました。

保育園の年中のときは登園しぶりにもなった運動会。

小学校でも運動会練習が楽しくないようで、愚痴が増えました。

 

私も運動は苦手で運動会を楽しいと思ったことは一度もないので気持ちは分かります。

でも、ひたすらグズグズギャーギャー言われると、こちらも受け止めるのがしんどく

私が我慢できずキレる→ハル泣く→仲直り→次の日グズグズ

という無限ループができました。

 

相変わらず過剰適応タイプで、学校では「運動会の練習、問題なくできてますけどねぇ」と言われる。

 

でも、またしても心因性の頻尿になったり、腕をかきむしったり(二次障害ですよね…)頑張りが限界にきてるということで

・情緒級の担任、交流級の担任

・主治医

スクールカウンセラー

・放課後等デイサービスの方々

・相談支援専門員さん

たちに相談したりアドバイスをもらい、ハルが追い詰められないような環境作りをしてもらいました。

 

この運動会練習が始まるまで、

「普通級でもいけたかなぁ?石橋を叩き過ぎたかなぁ?」

なんて考えていましたが、この時ばかりは「支援級でよかったー!」と心から思いました。

 

運動会が終わってしばらくすると、腕のかきむしりも頻尿もおさまりました。

 

↑本当はこの時期、私も病みそうになったし、環境調整も簡単ではなく苦労したんですが、書くと恐ろしい文量になるので今回は省略します( ;∀;)

 

 

 

学習発表会

これも保育園時代と一緒ですが、運動会ほど苦痛じゃないみたいなので、普通級のメンバーに混ざりそつなくこなしていました。

 

まとめ

小学校に入学してみて、思ったことは2つ

・二次障害になるときはなる!

(気を付けていても完璧に防ぐのは無理、なったときにどう対処するのかが大事)

 

・ハルは小規模校じゃなくても、支援級じゃなくても不登校一直線だったに違いない!

小規模校かつ支援級を選択した私の勘は間違ってなかった!

 

です。

不登校が良くないとは思っていません

 

まぁ、二次障害にはなったし、この先はどう転ぶか分かりませんが、せめて自分を褒めて1年間を締めくくらせてください( ;∀;)

 

上にも書いたように、ママ友との確執(?)やハルの友達付き合いでのモヤモヤは溜まっていってるので、近いうちに時間を作って愚痴ブログも書きたいと思います!

 

↓楽しく足し算を学べてハルのお気に入りのゲームです

重ね着症候群を知っていますか?

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重ね着症候群

精神分析医 衣笠隆幸先生が提唱されたそうなんですが、

 

“幼児期に発達障害が見逃された場合にみられるものです”

 

“パーソナリティ障害と診断される人の全てではありませんが、その中に結構「隠れ発達障害」みたいに発達障害の特性を持っている人がいます”


などとあり、私は最近知った言葉でまだ不勉強ですが「分かるなぁ~」

と思ったのでリンクを貼ってみました。

 

最近なにかと話題の境界知能については、図書館でこの本を読んでみました↓



こっちは小学生向けで、事例とその対処法も多く良かったです。

発達障害やグレーの子を持つ親御さんが読んだら

「これ、自分の子に当てはまる」という例が一つはありそうです。

↓こっちは思春期向けでした

【追記】一人目が自閉症の場合、二人目は?私調べの遺伝率

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障害の子どもがいる方は、一度は

発達障害 原因」

自閉症 遺伝」

などと検索したことがあるのではないでしょうか?

 

もちろん私も何十回と検索しました。

本も読みました。

 

でも、この手の話しは

「遺伝的な要因もありますが、それだけではなく…」

「研究段階なのではっきりとした確率は分かっていない」

「複数の要因が関与する多因子疾患と考えられており」

とあるんですよね。

 

私はそんな文章を読むと毎回

「どれくらい遺伝するのか具体的な数字が知りたいの!」

と苛立っていました😑

 

定員15人の療育園に1年間通っただけなので、そこでの小さな統計になりますが、自閉症児15人の兄弟姉妹に障害はあるのか、具体例を書いてみようと思います。

 

きょうだいの有無の内訳は

ひとりっ子 4人

ひとりっ子+妊娠中 1人

2人きょうだい 6人 

3人きょうだい 3人

4人きょうだい 1人

 

だったので、きょうだい児について分かるのは正確にはたった10人ですが💦 

 

※太字になっているのが一緒に療育園に通っていた子です 

2人きょうだいの場合 

(知的軽度・自閉症) (知的軽度・自閉症

↑兄妹で療育園

 

兄(知的なし・自閉症) (知的中度・自閉症

 

(知的中度・自閉症) 弟(グレー)

 

(知的なし・自閉症) 弟(グレー)

 

(知的なし・自閉症) 妹(0歳のため不明)

 

3人きょうだいの場合

 
姉(知的なし自閉症)姉(ナシ)(知的中度・自閉症
 
兄(知的あり自閉症)兄(知的なし自閉症(知的重度・自閉症
 
兄(グレー)(知的中度・自閉症)妹(0歳のため不明)
 

4人きょうだいの場合

 
兄(グレー)姉(ナシ)(知的重度・自閉症)弟(グレー) 
 

補足

 

・医師の診察を受け、診断をするほどではないが特性はある、と言われた
 
・医師の診察は受けてないが親から見て何かある感じ
 
をひっくるめて(グレー)としています。
 
・年少~年長児のきょうだいなので、0~小学校低学年くらいが多く、それゆえグレー率も高かったと思います。
 
・下の子がいるお母さんは大体下の子をグレーと言う法則がありました。
 
目が肥えてくるし、上の子が自閉症だと下の子もつい「そうなんじゃないか」と見る癖がつくそうで😅
実際「医師から年齢が低いので様子見と言われた」という方もいましたが。
 
 
アスペルガーADHD、広汎性発達障害…医師によって付ける診断名に特徴がありますが、 今は全部ひっくるめて自閉症スペクトラムなので、自閉症でまとめさせてもらいました。
 

思ったこと

 
自閉度や知的障害の重さときょうだいにも障害があるかどうかは関係ないんだなぁ、と感じました。
(ただの私の当時の感想ですが😅)
 
・障害のある子の
男きょうだい→グレーもしくは診断済みが多い
女きょうだい→定型発達が多い
 
あくまで"私の周りは"ですが。
脳の作り的に女性の方が特性が出てきにくいともいいますよね。
見逃されるくらいの特性の薄さだったり。
 
・下の子の方が障害が重いパターンが多い
一見、そう見えますが
上の子がいた場合、上の子が通っていた幼稚園や保育園があるのでパイプができており→下の子に障害があっても入園させてもらえる
という現象もある為、下の子がよっぽど重度でないと地域の幼稚園や保育園に進む
というパターンが多いと聞きます。
(私の住む地域では)
 
また、療育園は親向けの勉強会も多く行っており、親への支援・フォローも充実しています。
毎年倍率が高く、責任者の方が合否を決めているので、第一子に障害があり不安に感じまくっている親の方が、第二子以降のスキルがある親よりも合格しやすいのかなぁ?
と勝手に想像してみたりします。
実際はどうなんですかねぇ?
 
高齢出産率は全然高くない。むしろ低く感じました。
 
不妊治療(体外受精自閉症の関係もすこーしはあると聞きますが、園のお母さん方は不妊治療経験者も少なく、体外受精まで進んだ方は私の聞く限りゼロでした。
 
 
 

まとめ  

 
10人自閉症の子のうち、きょうだいも診断名がついているのは4組(40%)でした。
 
グレーを含めると7組(70%)
 
縁起でもないことかもしれませんが、現実的に考えると、小学校→中学→高校→社会人。これから先、診断が付く可能性もあります。
 
よく、「大人になってから自分が発達障害だと判明した」という話も聞くくらいだし。
 
そのことも含め、この%を多いと見るのか、少ないと見るのか…
 

2022年3月加筆

療育園を卒園して3年経ち、きょうだい児のその後を聞くと、診断がついている子は40→60%に上がっていました。
グレーを入れると80%
 
でも、診断を受けている=障害が重い
という訳ではありません。
 
細かいことはまた別で書きたいと思います。
 
↓過去記事に戻る
 

療育園で出会ったお母さん方はドーンっと構えている方が多く

(表面上そう見せているだけだったかもしれませんが)

子どもの障害を理由に2人目や3人目、4人目を作るのを諦めた、という話はほとんど聞きませんでした。

 

「次の子も障害があったとしても、知識はあるしどうにかなる!」と話している方も多かったです。

 

 私には兄がおり、昭和生まれなので診断こそありませんが、完全に今だと自閉症スペクトラムと診断されていると思います。

知的障害までいかない、知的境界域でもある気がします。

 

私は障害児の親であると同時に、きょうだい児(病気や障害のある兄弟姉妹を持つこどものこと)でもあるのです( ;∀;)

 

そして私自身も濃いグレー

 

その辺の葛藤もいつか書けたらいいな…

 

↓「あさいち」「ウワサの保護者会」でも取り上げられて人気な本らしいです。

加茂登志子先生なら信用できる!エセ教育本ではない。

図書館にないから買おうか検討中です。

 
↓こちらもどうぞ
慶応大教授の遺伝研究結果についても載せています

 

※このページの下の方に👇カテゴリー注目記事があるので、良ければそちらも見ていってください☺

【小学校】支援級あるある

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以前、発達障害あるあるを書きましたが、今回は小学校支援級あるあるを書きたいと思います。

 

といっても1つだけ。

スクールカウンセラーと話していて“ある説”を聞き、周りの療育ママ友に聞いても「分かるー!」と盛り上がったので書いてみようと思います😁

 

支援級あるある

上着や上靴を脱ぎたがる子が多い説

 

これは、スクールカウンセラーさんが言っていたのですが、支援級には寒さや暑さに関係なく「長袖より半袖、なるべく薄着、何も身に着けたくない」という子が多い、と。

 

感覚過敏からくるのか、多動で暑いから脱ぐのか、特に理由はないのか。

 

確かに支援級を見ていても

教室に着く→即上着を脱ぐ

椅子に座る→机の下でこっそり上靴を脱ぐ

子が多い( *´艸`)

 

赤ちゃんの頃からおむつを脱いじゃう子だった

幼稚園の帽子を被らなくて困った

もあるある。

 

もちろん平熱が高いとか、理由はいろいろだろうから薄着=発達障害ではありません。

でも、スクールカウンセラーさんは「グレーかなぁ?と思って見ている子は高確率で脱ぎたがりっ子」だと言っていました。

 

ちなみにハルはどちらかというと寒がりで脱がないタイプですが真っ黒自閉症です(-_-)zzz

だから全員とは限りません。

「多いよね!」くらいの感じ。

 

意外とマスクはみんなきちんと付けている傾向です。

鼻マスクの割合も通常級も支援級も変わらないくらい。

 

真冬でも長袖を着てくれない対策としては「七分袖、五分袖を導入して、なんとか妥協して着てもらう&履いてもらう」と言われているお母さんもいました。

 

薄着だからって人の迷惑にはなりませんが、そのお母さん曰く「見てるだけで寒いからやめてほしい"(-""-)"」とのことでした。

 

ハル愛用の「はだしっこ」

「名札とめ」

 

 

私自身はあるあるが思いつきませんが…

子ども達のことではない情緒級あるあるなら一個。

 

情緒級は普通級より授業が進みがち

これは、先輩ママ達からも聞いていましたが、ハルがどれだけ勉強ができるタイプかも未知だったし、「そんなの一部の情緒級だけでしょ」と思っていましたが、確かにハルのクラスも国語と算数が普通級より先に進んでいることが多いです。

 

※ハルは学活、国、算、を支援級で受けています

 

 

支援級や発達障害についてあまり知らない方からは

「支援級って教科書使わないんでしょ?」

とも言われたことがありますが、情緒級だと教科書使いますよね!?

知的級は個人に合わせて使ったり使わなかったりと聞きますが。

 

ハルのクラスは人数が少ないこともあって個人塾の様に手厚いので、今のところ「勉強楽しい!」とまで言っています。

情緒級さまさまですm(__)m

 

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すいません自慢でした。

正直、勇気をもって支援級を選んだのでこれくらいの旨味がないとやってられません(≧◇≦)

 

もし、4月から支援級だけど普通級に遅れをとらないか心配、と思っている過去の私のような人がいたら…

普通級より手厚い場合が多いから大丈夫!

と伝えたいです。

 

もし遅れたとしても勉強は進研ゼミや塾やお勉強系放デイという手もあります。

安心して学校に通えることの方が大事です🍀

 

 

 

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【発達凸凹】入学前に買ってよかったもの/後悔したもの

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2022年3月ハルはもうすぐ情緒級の2年生です。

小学校を1年間乗り越える上で買ってよかったものをまとめたいと思います。

 

学用品

 

上履き

学校の指定はキャラクター禁止ということだけ。

体操服などを買うときに同じ業者さんから上履き、体育館シューズを一緒に買いましたが、これが失敗。

物はいいのでしょうが、ハルには硬くて履きにくい。

すぐに買い換えました( ;∀;)

 

↓買い換えたもの

かかとを踏まずにさっと履ける靴ストラップは保育園時代からそのまま

(付け替えて使えるので年少の頃から4年は使ってます)

 

 

名札とめ

不器用っ子には必須。

普通級の子も使っている子は多いです。

 

ランドセル

 

冷感パッド

ハルは越境入学なので100%車送迎なのですが、体力もなくガッツもない…
過剰適応タイプでいつ登校しぶりが始まってもおかしくない。
過保護ですが、少しでも楽に学校に通ってほしくてランドセル対策には力を入れました!
なにしろタブレットが重い…(-_-;)
 
↓夏に限らず1年中付けていました。
 
 

肩パッド

↓猛暑では「ランドセル重いよー」「肩が痛いよー」と文句タラタラだったハル。
これを付けてからは「肩からずれなくなった」「痛くなくなった!」と文句が減りました✨
 
 
 

ピアニカ

学校からはセミハードケースの購入用紙が配られましたが
「幼稚園、保育園、こども園で使っていたもの、お下がりなどでも構いません」
とのことだったので、ハルは昔ながらのハードケースのものを楽天のお買い物マラソンで買いました(*'▽')
セミハードケースは軽さが魅力的だったのですが、個人的にはガシガシ水拭きできるハードケースの方が気楽だなぁ、と思って。
コロナの影響で2014、2015年生まれのハル達の代は保育園、幼稚園でピアニカをやってこなかったので(我が自治体では)小1で買う子が多く、セミハードケース8割、ハードケース2割という感じでした。
 

セミハードケース

 

↓ハードケース

 

文房具

 

筆箱

これ、ハルの頃はなかったような!?

今買うなら絶対これにしたいって物がありました。

実際に使ってないので使用感は分かりませんが、透明だと絶対に筆箱チェックが楽ー!

 

消しゴム

ほかの学校がどうか分かりませんが、ハルの学校は1年生は2Bを使うことになっているのでこの消しゴムがぴったりでした。
 

下敷き

ハルは結局カタの方しか使っていませんが、こんなのもありました。

 

連絡袋

地元の友だちには連絡袋はあった方がいい!と聞いていましたが、うちの場合は学校から支給されました。

 
 

生活リズム

 

学校生活のシミュレーション

前にも書きましたが、1年生になる心の準備に1番よかった絵本。

シンプルで写真がいっぱいで。

 

↓こういうボリュームたっぷりの本はハルには響かず…

 

時っ感タイマー

こちらは療育園時代から4年間変わらず使っています。

時計が読めるようになってからもやはり分かりやすい!

スケジュール・支度

 

準備ボード

これを参考に100均でホワイトボードと両面に書き込めるマグネットシートを買ってきて作りました。

1年生の後半ともなると学級通信のお知らせを見ながら一人でサッサとできるようになるんですが、前半は親も慣れない生活リズムでチェックミスも増えがちなので、おしたくボードみたいなものはあっても良いかもしれません。

 

忘れ物チェッカーという手も

 

スケジュール

逆にスケジュールボード的なものは小学生になったら使わなくなりました。

療育園で年少の頃から使っていたものを卒業して、入学後はハル専用カレンダーに「放課後等デイサービス」「心電図」「引き取り訓練」「お弁当」などと書き込むくらいで大丈夫になりました。

 
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【追記】HSC(ひといちばい敏感な子)=自閉症だと思う

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2021年7月投稿
2022年3月追記
 
※タイトル通りの内容なので、読んで不快になりそうな方はお引き取り下さい🙇‍♀️
 
HSC (Highly Sensitive Child)ひといちばい敏感な子
アメリカの心理学者が提唱した概念で、障害名ではない)
 

 

↑こちらでは

  
「ハルはHSCの気質に近いですが違うと思います。
そもそも、私はHSCも発達障害自閉症スペクトラム)に含まれると思っているので。
発達障害にも敏感で繊細な子もいるし。
受動型や過剰適応タイプもいるし。」
 
と書きました。
今もその考えは変わっていません。
 
私はHSCについての本を4冊斜め読みしただけですし、アメリカの心理学者が提唱していることに異論を唱えるような賢い頭は持ってはいません。
 
「ひといちばい敏感な子」
そういうタイプの子がたくさんいるっていうのは分かります。
 
カテゴライズされ、分かり易い言葉ができたのも有難いくらいで、ハルのことを「HSCっぽいタイプかなぁ?」と説明することもあるくらいです👍
 
そんな私が今回言いたいのは
発達障害グレーゾーンの子を持つ親が「我が子はHSCです」と話すことに違和感がある
ということです!
 
グレーゾーンというとちょっと違うか。
医師から正式にグレーと言われたとかではなく、未診断の子のことです。
 
「うちの子HSCみたいで~」
っていう人は子どもに困り感があっても医師の診察を受けていない人がほとんどではないですか?
 
(偏見?ちゃんと受けてる人がいたらすみません🙏)
・素人判断
・市の保健師さんには問題ないと言われた
臨床心理士さんには性格だと言われた
などなど。
 
市の保健師さんや臨床心理士さんはよっぽどじゃないと何も言わないよ~😱
 
1歳半健診で泣き過ぎてゲロ吐いたハルだって親子教室(健診事後教室)に参加してもしなくても、どっちでもいいって言われたくらいだもん。
 

 
健診では引っかかってないのよ(強調)
でも気になる点が多くて、HSCだと思うんだよね。
病院?障害じゃないんだから~わざわざ診察なんて受けないよ~」
と言ったりして
 
からしたら
「寒気・高熱・倦怠感・関節痛…でもインフルエンザじゃないと思う⭐」
って言ってるようなもの…
 
判断するのは親じゃないよね?医師だよね。
って言いたくなるんですよね😅
 
良いんですよ、専門医の診察を受ける程じゃないと思うのなら。
実際受診するほどじゃない子もたくさん知っています。
HSCは5人に1人っていうくらいだし。
 
「HSCという言葉を知って、本を読んで、対応方法が分かって楽になりました✨」
ならハッピーエンドです👏
  
でも、親も子どもも随分困ってそうな人がHSCという単語を知って、障害でも病気でもないんだ!と安心して、困り感もそのまま放置だったら
 
「ちょっと待って~そのままでいいの?二次障害まっしぐらじゃない?専門医にかかった方が…」
と思ってしまいます😓
 
そもそもHSCの
「病気でもなく、障害でもなく、育て方のせいでもなく、生まれ持った気質」
って
「障害でもなく」
って所を削ったら発達障害そのものじゃないですか?
 
発達障害は病気でもなく、育て方のせいでもない、生まれ持った気質です」
って。
 
HSCと自閉症スペクトラムの違い
"人の気持ちを汲み取るのが苦手"
 
という部分、と言いますが、一昔前の定義による自閉症だったら当てはまりますが、今は色々ひっくるめてという意味で"スペクトラム"(訳:あいまいな境界をもちながら連続していること)になったので
人の気持ちが分かる自閉症もいます。
 
 

HSCチェックリスト

1.すぐにびっくりする
2.服の布地がチクチクしたり、靴下の縫い目や服のラベルが肌に当たったりするのを嫌がる
3.驚かされるのが苦手である
4.しつけは、強い罰ではなく優しい注意の方が効果がある
5.親の心を読む
6.年齢の割に難しい言葉を使う
7.いつもと違う匂いに気づく
8.ユーモアのセンスがある
9.直観力に優れている
10.興奮したあとはなかなか寝つけない
11.大きな変化にうまく適応できない
12.たくさんのことを質問をする
13.服が濡れたり砂がついたりすると着替えたがる
14.完璧主義である
15.誰かがつらい思いをしていることに気付く
16.静かに遊ぶのを好む
17.考えさせられる深い質問をする
18.痛みに敏感である
19.うるさい場所を嫌がる
20.細かいこと(物の移動、人の外見の変化など)に気づく
21.石橋をたたいて渡る
22.人前で発表するときは、知っている人だけの方がうまくいく
23.物事を深く考える
 
明橋大二『HSCの子育てハッピーアドバイス1万年堂出版 より引用
 
13個以上ならおそらくHSCとのこと。
 
たとえ当てはまるのが1つか2つでもその度合いが極端に強かったら、それもまたHSCの可能性があるそうです。
 
○4歳9か月の時にやってみたら、ハルに当てはまるものは23個中17個。
 
当てはまらなかったのが2、6、8、9、17、23です。
 
ユーモアのセンスや直観力はよく分からないので「いいえ」にしました。
 
○6歳のハルで考えてみると23個中18個当てはまりました。
 
当てはまらなかったのは2、6、8、9、23
 
17.考えさせられる深い質問をする
が当てはまるようになりました。
 

まとめ

もし、将来
HSCも自閉症スペクトラムに含まれます。
ということになったらどうなるんだろう?
 
「うちの子HSCだと思うんだよね~」と言う親は減るだろうな(;´∀`)
 
HSCのチェックリストをしても我が子に当てはまらない所を必死に探しちゃうようになったりして。
 
今はむしろ当てはまる項目を探して「やっぱりうちの子HSCだ!」と思って安心してる感じですよね。
 
HSCって病気でも障害でもない「繊細な子」ってことで聞こえは良いですもんね。
("障害"に比べたら)
 
HSC関連の本に書いてある子どもへの接し方や対処法って、発達障害関連の本とほぼ同じような事が書いてありますよね?
 
専門家でも区別がつきにくいとか。
じゃあ区別する必要ある?
自閉症の一種ってことで良くない?
 
発達障害じゃなくHSCだ!」と考えることは悪くないけど、そこで止まって安心せず、周りや子どもが困ってるなら、HSCを免罪符にせず、動こうよ…
 
 
 
お気付きかとおもいますが、実はここまでの文章
 
「うちの子は障害じゃない」
「HSC、繊細なだけ」
という主張を曲げず、発達障害児の親である私に
 
「ハルと○○ちゃんは全然違うよ~大丈夫」
 
と言って欲しがるママ友に、言いたくてたまらない本音を書いたものです🤤
(リアルでは絶対言えない…)
 
個人的な恨みも入って何が言いたいか分からない文章になってしまいました😂
 
でも、私がモヤモヤするのは、結局のところ診断が付いている子を持つ親の僻みもあるのかなぁ😂
 
初めにも書いたようにHSCを否定したい訳ではないんです。
 
本だって読みやすいし(子育てハッピーアドバイスシリーズはハルが1歳の頃から愛読してました)ハルへの接し方の参考にすごくなってます!
 
結局
ASDでもHSCでもその子はその子、だしハルはハルだ!!
困ってるなら動いてー!
療育に繋がってー!
ってことですね⭐
 
療育を受けるかどうか悩んでる方はこちらもどうぞ↓

 

 

【追記】

本田秀夫先生(信州大学医学部子どものこころの発達医学教室教授)もHSCについて言及されていて、とてもしっくりきたのでリンクを貼ります。

www.sannichi.co.jp

 

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【愚痴】支援級が決まった時のブラックな気持ち

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久々の投稿ですが、真っ黒い愚痴を吐き出します(;'∀')

 

誰にも話してきませんでしたが、ハルが未就学児の頃に私が療育に前向きだったのは

 

「ハルの発達もいつかは追いつくかも!」

「特性も薄くなって全然問題なんてなくなるかも」

 

という希望を持っていたからでした。

 

その「いつかは」

っていうのを

「小学校までには」

と焦っていた時期があって。

 

ハルが中度知的障害のIQ50だったは2歳。

育児が辛く1日1日が果てしなく長く感じていたあの頃は、4年後の小学校へ入学するまでなんて遠い未来に思え、普通級に入れることこそがゴールだと思っていました。

 


障害受容しているつもりでも、頭の片隅には

通常級(普通級)に入れたらな

通常級に入れるくらいふつうになれたら

なんて思っていました"(-""-)"

 

ハルのことなのに「なってくれたら」ではなく「なれたら」なんて思う時点で自分とハルを同一化しちゃってるというか。

よくないですよね(-_-;)

 

ハルが年中の時

 

この時点で就学までのリミットは2年です。

 

IQが伸びてきて通常級にはいけなくもなさそう。

でも、「きっとハルには支援級(特別支援学級)の方が合っているだろうな」とは薄々感じている頃。

 

この頃、ハルより2学年上のお子さんがいる先輩ママから

「通常級にいけなかったから支援級を選んだってことじゃないんだ」

「支援級の方がこの子が楽しく通えそうだと思ったから支援級を選んだんだ」

と聞きました。

 

が、素直に言葉を飲み込めなくて、正直私は

○○くんでも”間に合わなかったんだ”

と思ってしまったんですよね。

 

○○君はハルよりも”通常級に近い”と思っていた子だったから。

 

そんな≪療育道を突き進んできたくせに偏見バリバリの私≫

でも考えが変わってきたのが就学まで1年切ってきた頃です。

 

 

ハルが年長の時

就学までのリミットは1年。

 

なにか価値観が変わる大きな出来事があった訳ではありません。

 

でもなぜかこの頃になると自然と「ハルがハルらしくいられるのは情緒級だよな~」

と思えたんです。

1学年上の療育ママ達が

「通常級+通級にした」

「支援級にした」

「支援学校にした」

と聞いても

確かに私でもそうするかも!と思える選択で、前年のように

”通常級に行けなかったんだ”

という思考はしなくなっていました。

 

 

支援級に決めた時の話↓


実際に入学して

小学校生活については今後詳しく書こうと思いますが、

支援級でよかった。

通常級だと登校しぶりになってただろうな。

と思うことはこの1年で何度かありました。

 

なので支援級で大満足!!

 

…なんですが!!

 

 

 

 

ブラックな気持ち

やはりどこかで

迷いなく通常級選べるってスゲー

いいよなぁ~

サポートブック作ったり、先生と話し合いながら個別指導計画立てたり、放課後等デイサービス通ったり

そんな苦労もないのかぁ

 

あの時○○しておけば通常級に入れるくらい伸びたかな。

私がもっと…

 

なんて考えが頭をよぎることはあります。

 

でも、交流級(普通級1年1組)の方に支援級じゃないのに支援級の子より手がかかっていると悪評のたっている子がいたりしたら

「療育受けてないから」

「グレーのまま放置してきたんじゃないの?」

「私たちは手間暇かけて、面談を重ねて支援を勝ち取ってきたのに、本来ハルの為だった補助の先生の手を奪わないでよー!」

 

なんて方面の愚痴もふつふつ湧いてきたり。

 

小学生になるまで「問題なかった」「発達障害に気づかなかった」なんてあるあるだってことも分かっているんですけどね。

グレーのまま放置した訳じゃなく、ちゃんと様子を見ていたのかもしれないし。

 

 

今後は支援級あるある、情緒級1年生の1年、入学前にしておけばよかった準備

などについて書きたいと思います☺

 

↓過激なタイトル過ぎて気になる…

 

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