療育日記/ハルは特定不能の広汎性発達障害

ひとりっ子長男は特定不能の発達障害

IQ50→IQ87→IQ102 現在小2 情緒級に楽しく通えています

【5歳6か月】セカンドオピニオンの結果は!?

このブログは「社会的コミュニケーション障害」「特定不能の広汎性発達障害(PDD-NOS)」のハルについて書いています。詳しくはこちら↓

 

セカンドオピニオン、というと正式には違うのですが
主治医とは違う発達専門医にハルのことを見てもらい、助言をいただく機会があったので、そのことを書きたいと思います。
 
まず、なぜそんな機会があったかというと、私が親の会主催の講演会に参加したからです。
 
親の会…
全国規模のもの、関東ブロック、東海、近畿…その中でも市町村ごとに分かれていたり、NPO法人社会福祉法人特定非営利活動法人、たくさんありますよね。
 
最初はハルの障害も受け入れられてなかったし、本音を書くと
"親の会なんて真面目で堅苦しい集まりなんじゃない?"
と敬遠していました。
 
でも、療育園に通っていた頃は講演会の情報もよく入ってきてたので
"未就学児だからできる療育☆"
"うちの子これからどうなるの?"
など、興味を惹かれるものもあったので、ママ友とちょくちょく参加していました。
 

 
他にも
保護者・関係者情報交換会
などもあり、そちらに顔を出すこともありました。
 
でも親の会の正会員になる勇気はなく、今でも「非会員でも参加OK」のものだけに参加しています。
 
そして、セカンドオピニオンに繋がったのはハルが5歳6か月(年中の冬)の講演会でのことです。
 
講師の方は、その親の会の顧問もされている50代くらいの女性医師でした。
肩書は小児科医だけど、普段は○○発達センター(2つ隣の市)で発達障害の診療を専門にしており、大学で臨床教育学の非常勤講師も務めているとのことでした。
 
その講演会が土曜日にあり、託児可だったのでハルは託児に預けて聴講しました。
 
そして、講演会が終わったあとハルを迎えに行き、顔見知りの方と話していると講師の先生もいらっしゃり会話に加わってくれました。
 
その中でハルと遊びながらハルの様子をみてくれました。
 
先生は「診察じゃないから正式な診断はできないけど」
と前置きをした上で
「ちょうどいいもの持ってたわー」
と、一枚の紙をくれました。
 
ハルくんはここだね~と丸をつけて。
 

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非定型自閉症ICD-10
特定不能の広汎性発達障害DSM-Ⅳ)
 
診断についてはハルの主治医と同意見ということでした。
 
↓ハルの初診

 

他にも色々アドバイスをもらったので、講演会で聞いた話と合わせて書きます。
 
 

療育について

療育はしないよりした方が良いけど、成長を待つのが一番。
 
子どもの集団に入れるより、理解のある大人で周りを固めた方が特性のある子どもには良い環境なので、そういう意味では未就園時代の療育は有効
(専門家である大人が手厚く関われるので)
 
マネっ子が得意で周りを見る力のある子は早くから子どもの集団に入れるのも手。
 

将来について

将来の心配はし過ぎない方が良い。
過去10年でも診断名、支援級のシステム、障害を取り巻く環境は大きく変わったから。
これから10年後がどう変わるか誰にも分からない。
 
 

習い事について

苦手なことを克服させようとしない方が良い。
好きな事をどんどんさせるべき。
嫌なことをさせる時間がもったいない。
 

しつけについて

なるべく結果を評価しないように。
新しいことにチャレンジする、そのこと自体を褒めてあげるとチャレンジャーに育つ。
例えば、縄跳びができなくて泣く子。
できなくて泣くのは「できる」を求められているというプレッシャーを感じるから。
日頃から大人は「できた」「できなかった」に注目せずに、取り組んでる最中に褒めるべき。
 

癇癪について

癇癪を叱らない=子どもに甘い
ではない。
ギャーギャーグズグズは子どもがストレスを解消する数少ない手段。
 
力で抑え込むとリスクは高い。
厳しい指導は遠回りで効果が薄い。
過度に厳しく育てられた子どもは社会適応が困難になると脳科学的に証明されている。
癇癪はスルーするのが一番。
 

今後

今回ハルを診て助言をくださった医師は親の会の顧問をされているので
「親の会の正会員になれば今後も続けて見てあげれるわよ~」
なんて冗談交じりに言われたのですが。
 
親の会に入るかどうかは悩みどころです(-"-)
入会金や活動費は割高に感じるけど、払えないことはない。
でも、
 
・パートと両立できるのか
 
・親の会を仕切っているのは30代のお子さんをお持ちの60代くらいの方々みたいなので、人間関係に悩まないだろうか
 
・入会したとして辞めるのは簡単なんだろうか
 
・宗教っぽくはないのか(偏見すみません。でも親の会もピンキリだと聞くので)
 
などなど、不安要素はたくさんあるので、これから情報収集して見極めたいと思います。
 
最近気になっている本↓