療育日記/ハルは特定不能の広汎性発達障害

ひとりっ子長男は特定不能の発達障害

IQ50→IQ87→IQ102となるまでの療育記録です。

【3歳5か月】遠城寺式・乳幼児分析的発達検査を受ける/児童精神科2回目

このブログは「社会的コミュニケーション障害」「特定不能の広汎性発達障害(PDD-NOS)」のハルについて書いています。詳しくはこちら↓

  

初めて児童精神科を初めて受診した時に先生から

「4か月後の予約を取って帰って~」

と言われており、ハルが3歳5か月の時に2回目の診察日を迎えました。

 

前回同様に、先生がマシンガントークで😅ハルとコミュニケーションを取ることから始まり

今回は臨床心理士さんではなく、先生自ら

 

『遠城寺式・乳幼児分析的発達検査法』九大小児科改訂版

 

をパパっとしてくださいました。

 

えんじょうじしき…初耳でした。

 

運動(移動運動、手の運動)
社会性(基本的習慣、対人関係)
言語(発語、言語理解)
 

の3つの分野の発達を簡易的に把握できるものみたいです。

 

対象年齢:0歳0か月~4歳7か月

 

Amazon楽天などで購入もできるみたいです

※問診だけなので親でも「社会性は10カ月か」「言語は2歳6か月か」と目安が分かりますが、本来は医師や臨床心理士などの専門家が行うものということだけご承知おきください。

 

いざ検査 

 

先生が私に「ハルくんは○○はできるよね?」

と聞いたり

 

ハルに「○○してみて」

と言って本人の反応を見て判断されていました。

 

2歳6か月くらいの課題から

2歳9か月

3歳0か月

3歳4か月

と進みました。

 

結果

「できたりできなかったりです…」と私が答えた所を先生がどう判断したのかは分かりませんが、先生が書き込んで書いた検査結果の紙をその場で渡され 

「この前の発達検査と同じくらいかな~やっぱり同年齢の子と比べると8割~9割の発達ね」

と言われました。

 

基本的習慣の部分については先生からは

「(する)能力はあるけど、やる気がないんだねぇ」

と言われました…

 

そのやる気のなさが普通ではない…😑

 

完璧主義なところや自己肯定感の低さが影響しているのか、他の事でキャパがいっぱいなのか…

 

この診察は2017年1月のことだったのですが、幼稚園・保育園・こども園に入園を断られまくった話もしたところ↓

 

「どこの幼稚園?!」

「ハル君は幼稚園でやっていける能力は十分にあると思うけど」

と言い、怒ってもくれました😭

 

「でも、○○園(療育園の名前)とはお母さん良い選択をしたと思うよ」

 

「普通の子の中に入れさえすれば伸びると思ってる親もいるけど、違うからね」

(いつもの辛口😅)

 

「ハルくんは○○園で土台を作ってからの方がいいかもね」

とも。

 

先生の見立ては当たっていて、ハルは4歳過ぎてからより過敏さや不安感が増しているので(主治医にも担任の先生にも周りが見えてきた証拠と言われています)

 

"健常児の中で伸びるタイプ"

ではなかったな、療育園を選んでよかった!と今でも感じています。

 

ハルはきっと幼稚園や保育園へ行っていたら、不安だらけの毎日で吸収できるものも出来なかっただろうな、と。

 

でも、私が心配性過ぎるだけで、案外幼稚園や保育園でも伸び伸び過ごせた未来もあったのか…

 

全てはタラレバですね。

 

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【保育課】障害を隠して入園した子がどうなるのかを聞かされた話

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前回、

にも書きましたが、ぶっちゃけ障害を隠して入園するという手もあったんです。

 
願書配布の1か月前に診断を受けましたが、受診をあえて先送りにする手もありました。
 
実際に療育(ひまわり教室)に通っているお母さんの中には
 
「療育に通っていると話したら入れてもらえないから療育のことは秘密にしている」
 
「診断を受けるのは入園後って決めてる。グレーの方が都合良いし」
 
という方もいました。
 
確かに、正直に話さなくても
聞かれなかったから言わなかった
くらいの感じで乗り切れたかもしれません。
 
療育の先生が許可なく幼稚園などに話すことはないだろうし。
 
「療育に通ってる?」
なんて聞く保育士さんはあんまりいないと思うし。
 
「なにか心配なことがある?」
と聞かれたら
 
発達が遅めな気がして💦」
ぐらいで誤魔化したり。
 
極端な話、園庭開放や事前の面談は義務ではないので、見学に1度も行ってない園に願書を出すことだってできます。
 
当時のハルは
・発達が5カ月遅れ(IQ87)
・イヤイヤ・癇癪が激しい
・気持ちの切り替えが下手
・ちょっとしたことでシクシク泣く
 
という特性はあったものの、まぁ3歳ってこんな子もいるよね、と見逃せる範囲だったと思います(親の欲目😂?)
 
他害や多動はなかったので、園庭開放でも特別目立つ感じはなかった…と思うんです。
 
でも、ある方の話を聞いてから
「園に発達のことは黙っていようかな」という気持ちは微塵もなくなりました。
 

ある説明会にて

 
年年少で発達センターの療育に通っていた頃、市の子育て支援(保育課)の人が障害児保育の内容や手続きについて説明しに来てくれることがありました。
 
その時に、市内の幼稚園・保育園・こども園が行っている障害児保育について具体的に聞くことが出来ました。
 
その最中
毎年いらっしゃるんですが、障害や発達の遅れを申告せずに入園する親御さんの事です
と厳しめのトーンで話が始まりました。
 
申告せずに入園した結果
 
・慣らし保育がいつまでも終わらず、一人だけとても長い。
 
・昼食後までは預かれるがそれ以降は無理、と毎日昼食後迎えになった。
 
・9時登園を10時以降に来てほしいと言われた。
 
・転園を暗にすすめられた。
 
・〇月までに退園してください、とハッキリ言われた。
 
全部、市内の幼稚園や保育園、子ども園で過去にあった話だそうです。
 
子育て支援課の方は続けて
「入園前に園と保護者で話がついていたらいいんですが、入園後に"こんなことを言われました!どうしたらいいんですか"と子育て支援課に駆け込んでくる人が毎年いて(迷惑…)」
 
…迷惑とまでは言っていませんでしたが、そういうニュアンスのことを話されていました😖
 
「必ず願書をもらう時点で(障害、もしくは発達の遅れを)申告しておいてくださいね」
 
と何度も。
 
※入園前は発達の遅れなどに気づいてなかったという場合もあると思いますが、その場合は仕方ないと思います。
 
※療育に通っている保護者対象の説明会だったからの発言です。
 
 
障害児の親からすると「なんか酷くない?!」とも思いましたが、
子どもの安全が第一ですもんね😭
 
 
・お友だちと遊びたがるハルを同年代の集団に入れてあげたい。
 
・でも、ハルの存在が"迷惑"と捉えられるなら、それは避けたい。
 
・ハルのことを理解してもらえる環境じゃないと意味がない。
 
・入園したもののすぐに退園となっても困る。
 
そんな思いから、障害のことは園に包み隠さず話して保活?就園活動?しようと決意したのでした!
 
 
その結果が合計7園にお断り、門前払いにあう、という事態に繋がったのですが😅
 
療育園に入園できた今では持ちネタになってます(笑)
 
ここからは愚痴なので苦手な方はスルーしてください🙇‍♀️
ちなみに、そんな子育て支援課の方の話を聞いてからも、発達の遅れを隠して入園する決意を崩さなかった方も1名いました。
 
私が知っている範囲で1名なので、実際はもっといるんだろうなぁ~
 
その1名とはもちろん

に書いた

 
「うちの子は~ちょっとやんちゃなだけ~」
とアピールして浮いていた方です!
 
(今思うと療育に参加していただけ偉いけど。
障害受容ができない気持ちも分かりますし😓)

↑ここで書いた太郎君ほどではないにしろ、他害行為のあるお子さんだったので、療育の先生が遠回しに療育園の見学を勧めているのを耳にしたことがあります。

 
先生の気持ちを知ってか知らでか、お母さんは完全にスルーしていましたが…。
 
そのお母さんは
 
「4月からの幼稚園が決まったの~⭐」
「え~加配の申請~?(ヾノ・∀・`)ナイナイ~」
 
と話してくれましたが、現在どうなっているかは不明です。
 
世間話はする仲でしたが、連絡先交換まではしてなくて😅
 
その後が気になるからラインくらい交換すれば良かった!
 
 
…でも、案外そういう方ってどうにかうまくいってたりするんですよねぇ😅
 
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【3歳2か月】願書がもらえない(泣)7つの園から入園拒否された話

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前回も書いたように私は2017年6月頃、ハルが2歳6か月から本格的に療育園や幼稚園に見学や面談へ行っていました。

 

第一希望をある療育園に決めたので ↓

 

次は療育園に入れなかった時のために第二~第五希望を決めなくては!

と動いていた時の話です。

 

私の住む自治体では

幼稚園・保育園・こども園の願書配布が10月。

 

ハルに診断がついたのは9月、願書配布期間の直前でした↓

 

当時のハルは

IQ87。

 

5か月遅れの発達と言われていました。

8月生まれなので1月生まれの子と同じくらい?

 

主治医には「年少入園?それだけの力はあると思うよ」と言われており

 

療育の先生にも第一希望を療育園にすると言ったら

知的障害がないハルくんは入れるかなぁ?

幼稚園とかでも十分やっていけると思うけど

と言われていたので、

 

私も「まぁ、療育園に落ちたとしても幼稚園でやっていけるかなぁ」

 

…安易にそう思っていた時期もありました…😱

 

それが粉々に砕け散ったのは、この幼稚園なら!と希望をもっていた私立幼稚園に願書をもらえなかった時です😱😱😱

 

※公立幼稚園のない地域に住んでいます

 

 

私はハルが1歳過ぎた頃から地域の幼稚園や保育園の園庭開放(プレ)には積極的に参加していました。

 

もちろん、ハルの発達のことも逐一報告していました。

 

その中で、評判もよく、障害のある子も積極的に受け入れているという園には毎月欠かさず行き、ハルもすっかり馴染んでいました。

 

 

第一希望を療育園に決めた2017年8月頃。

 

決めてからすぐに

・療育園を第一希望に考えていること

・第二希望はこちらの幼稚園と思っているので、療育園に入園できなかった場合、よろしくお願いします🙏💦

と伝えていました。

 

その時は「そうなんですね~😊」「分かりました」とだけ言われていました。

 

そんな幼稚園から

願書をお渡しすることはできません

と言われたのはまさに青天の霹靂…😱

 

前の月の園庭開放から帰る時

私「来月は願書をもらいに来ます~」

先生「はーい、お待ちしてますね~」

なんてニコニコで帰ったので、当たり前に願書をもらえると思っていました…。

 

先生「お母さん…園庭開放に毎回来てもらってるのにごめんなさいね」

 

「園としても随分考えたんだけど。実は、ハルくんと同じ来年度年少さんになるクラスは今大変で…(略)←あまりのショックに詳しい話は覚えていない😵」

 

「加配の申請もできない状況で」←親が障害を認めないパターン?

 

など説明されました😭

 

 

ショーーーーック

そして、もう少し早く言って欲しかった!!!

 

随分考えてもらった結果なんでしょうが。

 

願書配布の初日に断られるとは思わなかった園に断られ

その後、第三~第五希望と考えていた幼稚園や保育園に行くと

「もういっぱいで…」

といった感じで濁され。

 

先着順ではないハズなのに…。

 

「どうしても無理ですか!?」

メンタルがボロボロだった私はそう食い下がる気力もなく😭

 

「分かりました~😊」と笑顔を作って退散すること数回。

 

電話で3件の園に問い合わせてみても全滅

 

願書配布期間が残りあと2日という時

療育の先生から「この保育園はどうかな?」と提案がありました。

 

その保育園へ最後の望みをかけて電話をかけました。

 

私「お忙しい時期に申し訳ありませんが、見学をさせていただきたくて…」

園「ハイ~いいですよ~」

私「療育に通っている3歳の子なんですが」

園「…あ~そうですか。うーーん。うちの園はね、ちょっと今バタバタしてて…」

 

もうこの時点でアウトですよね…😑

 

「療育に通っている」と言っただけで

「こんな特性があって」

「診断名は」

とかそんな話をする隙も与えられず、聞かれもせず😭

 

これまでに断られた園には「第一希望は療育園」と伝えていたので、

「まぁ、自分のとこの園が第一希望という人を優先するだろうしなぁ」

と仕方なく思う気持ちもありましたが、この保育園には何も言っていないのに…

 

ハイリスク(?)の障害児を受け入れられない園側の気持ちも分かるし

「余裕のない園なら入らなくて正解!」とも思いつつ…

 

やっぱり辛かったです😭

 

なんなら診断された時以上に辛かった。

 

だって存在を否定された気持ちになるから。

 

ハルのこととその親である自分のことも。

 

 

市の子育て支援に問い合わせたところ、

「過疎の進んでいる地域の幼稚園や保育園なら定員割れしているから入れますよ」

と具体的な園名を2つ聞きました。

 

願書配布期間が過ぎていても大丈夫とも。

 

その2つの園はどちらとも自宅からは15キロ以上離れていて、途中に渋滞の多い地区も通るので車で片道40~50分。

 

そこの幼稚園から今住んでいる学区の小学校へ入る子はまずいない。

 

その園に決まったら引っ越し?

 

でも、病院(発達センター)も療育環境も整っている今の場所からの引っ越しは避けたい。

 

そんなことを悶々と考えた結果

 

療育園に落ちたら年少の1年はどこにも所属せず、ひまわり教室(療育)を週に4回に増やしてもらいそこだけに通おう!

 

と決意しました。

 

療育では年少以降は週に何回通うかは希望を出せる仕組みだったので↓

 

2年保育がスタンダードな地域もありますよね。

 

私達は合計7つの園からお断りされた。それが現実!

 

ハルには年少入園は早いということ!

 

そう自分に言い聞かせていました。

 

❀❀❀❀❀

 

それから4か月後

✨第一希望の療育園から入園の案内が届きました✨

 

7つの園にお断りされた後、療育園に電話して

「以前見学した○○ですが、近くの保育園や幼稚園7つにお断りされて、もしそちらにも入れなかったら行くところがないんです😭」

 

と泣きついたのも高い倍率を突破できた理由の一つかな?😅

 

そう思うと、断わられた幼稚園・保育園・こども園には感謝したいくらいです👏

 

 

「療育や障害のことを隠して入園する手もあったんじゃない?」

 

「わざわざ言わなくても。」

 

という意見もあるかもしれませんが、私がオープンにしていたのには理由があります。

 

まぁ、多動・他害がないとはいえ

・癇癪が激しい

・気持ちの切り替えが下手

・よく泣く

という課題があった頃なので、隠したとしてもバレバレだったかもしれませんが😑

それについてはまた次回。

 

 

↑こちらの漫画に出てくる幼稚園は

“療育を受けられる幼稚園”

“支援の幼稚園”

と表現されていますが、ハルの通った療育園によく似ています

 

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【2歳10か月】療育園を見学/児発との違いは?

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私の住む自治体では幼稚園・保育園・認定こども園・療育園の願書の配布は10月

 

願書の締め切りが11月

 

年少入園がスタンダードな地域なので、年少からはどこかしらに所属したい!

とハルが年年少の2017年6月頃・2歳10か月頃から療育(ひまわり教室)の先生と相談しながら動き始めていました。

 

※動くというのは、療育園の見学に行ったり、幼稚園や保育園に事情を話して具体的に相談する、といったことです。

 

 

診断がおりたのが3歳1か月、2017年9月のことなので、この頃はまだ未診断でしたが

当時の私は

 

1.療育園

2.幼稚園

3.保育園

 

の順で希望していました。

 

まずは療育園の見学です。

 

※○○療育園、○○学園など名称は色々でしたが、今回は全て「療育園」という名称でまとめます。

 

※私の住んでいる地域では

保育園や幼稚園に通いながら並行通園する=療育(児童発達支援施設)
よく"児発"じはつ、と略されるやつです。
 
未就学児を対象に保育園や幼稚園のように毎日通う=療育園

と呼び分けています。

 

母子通園でも母子分離でも週5で通い、他との併用がダメな所が療育園

療育園も、正式名称は児童発達支援施設なんですけどね。

 

療育園のうち1つは公立(市が運営?)でしたが、残りの二つは社会福祉法人の運営でした。

でも、3つ並んで市のホームページに載っていたし、どれも公立のような位置付けに感じました(保護者目線だと)

 

他にも法律上いろいろ違うのかもしれませんが、保護者の認識はこんな感じでした

 

療育園A 

・単独通園←母子分離ということ(9時-14時)

・車で30分 バス有り

・完全給食

・全4クラス 1クラス10人/先生3人+フリーの先生

・全体40人

・日中一時支援事業(延長・土日保育)も充実している

・役員がある

 

園庭・お遊戯室が広く運動に力を入れているとのこと。

 

建物は少し古く暗い雰囲気の場所も。

 

バス、完全給食、日中一時の充実から、下の子がいたり、働いているお母さんが多いらしい。

  

療育園B

・単独通園(10時-15時)

・車で3分 バスはナシ

・給食、たまにお弁当の日がある

・3クラス 1クラス5人/先生2人

・全体15人

・日中一時支援事業もしているが、人数に制限もあり、働いているお母さんは1人か2人くらいらしい。

・役員はない

 

施設を建て替えたばかりで明るく清潔。

 

園庭は15人ということを考えても少し狭め。

 

お遊戯室や教室は普通。

  

療育園C

・母子通園(10-13時30分)

・車で15分

・完全お弁当

・2クラス 1クラス10人定員

・全体20人

 

A B C どこにしよう😱

母子通園のメリットも感じていたので↓ 

 

年少の1年を母子通園にして、単独通園は年中からにする手もあるなぁ

 

とも思ったんですが、この頃激しいイヤイヤ期に心が疲れまくってまくっていたので

…ハルと離れる時間が欲しかった😭

 

なので、Cは勿体ないけど除外。

 

 

Aについて

・運動があまり好きじゃないハルには吉と出るか凶と出るか分からない。

 

・けど、不器用タイプのハルには粗大運動が大切だと思う。

粗大運動ができるようになっての言葉の発達、微細運動って聞きますよね)

 

・Aの方が募集人数が多いので受かりやすい!←大事!

 

・普通の幼稚園や保育園はAの人数以上いるんだし、Aに通った方が年中や年長で幼稚園や保育園に移ろう!となった時にギャップが少なくて済むかな?

 

・にぎやかな場所が苦手だからこそAに通って慣れた方が良いんじゃない?

  

Bについて

 ・小規模の雰囲気はハルに合っていて落ち着いて通えそう。

 

・が、年中以降に幼稚園や保育園に移ろう!となった時にギャップが激しい?

 

・運動量が少なそうなのは気になる(帰宅後公園に行ったり運動系の習い事でカバーする?)

 

・車で3分の距離。

 

自宅から近すぎると嫌だという人もいるそうですが、私はハルの障害をオープンにもしていないけど、隠してもいない。

 

聞かれたらふわっと「発達に遅れがあって専門の所に通ってるんです~😊」と言っているので、そこは気にならないかな。

 

むしろ送迎は毎日の事なので近いとありがたい!

 

 

ハルの希望

 「〇の方が良い!」という希望はありませんでしたが

(2歳10か月の頃はそういう主張ができる発達段階ではなかった)

 

見学の時の態度は明らかに A < B

でした。

  

 結論

 

以上の事を踏まえ、療育の先生に相談したところ

「まだ3歳…単純にハルくんが安心して通える方を選んでもいいと思うよ

と言われました。

 

その後押しもありBに決めました!

 

第一希望は決めたものの、療育園に入園するのは狭き門です。

 

療育園の併願は不可…保育園だったら第1希望~第5希望まで書けるのに😑)

 

幼稚園や保育園とは併願できるので、療育園に入れなかった時のために幼稚園や保育園を抑えておく方がほとんどです。

 

もちろん私もその考えで動いていました。

 

が、幼稚園にも保育園にも子ども園にもことごとく断られてしまったんです…

その話はまた次回😭

 

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療育にはどんな子がいた?特徴・男女比・診断名

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自治体が行っている療育にはどんな子が来ているのか

気になる方も多いと思うので、書いてみようと思います。

※あくまで、ハルが通っていた
「2017~2018年」
「地方の県庁所在地」
「年年少・年少対象クラス」
での話しです。
※同じクラスのお母さん達、勉強会で親しくなったお母さん達、計20人くらいから聞いただけの小さな統計です。
※分かりやすく年年少(満2歳児)のみに絞って書きます

 

 

 

どんな子が通ってた?

 

経緯

・1歳半健診→親子教室→療育 と進んできた 6割 (←ハル)
 
・親子教室は勧められなかったが、心配な面があり自分で調べて療育にこぎつけた 2割 
 
・1歳半健診は引っかからなかったが保育園に勧められて来ている 1割
 
・1歳半健診に引っかかり、保育園にも指摘され来ている 1割

 

保育園と療育を並行通園という子は年年少では10人~15人クラスに2、3人くらいでした。

 

年少、年中になるともっと割合が増えるそうです。幼稚園と並行通園とか(先生談)

 

受診

※みんなでぶっちゃけトークが出来るようになった秋以降に聞いたので、大体2歳8か月~3歳6か月の子達の統計です。

 

・受診は今のところ考えていない 2割
 
・発達について医師の診察を受けたことがある 7割 (←ハル)
 
・予約待ち 1割

 

親子教室時代は

"受診”なんてハードルが高い!

あまり聞いたことがない!

という感じでしたが(年齢も小さかったし)

療育になると受診経験者(主に児童精神科)はぐっと増え

「どこの病院~?」

「あそこの先生って○○よね」

みたいな会話が普通でした。

 

 

 

受診は考えていない、という方は

「まだその時期じゃない」

「上の子の経験があるから、早いうちから診断名にこだわってもねぇ」

といった感じで考えた末、という方が多かったです。

 

 

↑ここで書いたような

「うちの子は~ちょっとやんちゃなだけ~」

とアピールするタイプの親御さんは1人いたくらいです😅(浮いてた)

 

診断名

受診した子のうち

 

・診断名が付いている 7割 (←ハル)

 

・診察を受けたが「まだ2歳(3歳)だから様子を見ましょう」「~の傾向あり」などと言われた人(いわゆるグレー?) 3割

 

・問題なしと言われた子 ゼロ

 

療育が必要ある?と思えるくらいしっかりして見える子もいましたが、やはり何かあるようで。

 

「問題なしと言われたけど療育に通ってる」という子はさすがにゼロでした。

 

制度上は通っても良いことになっているんですけどね(うちの自治体の場合)

 

男女比

・男の子 8割
・女の子 2割
 

男女差については自閉症スペクトラムが 

男:女=3~4:1 

らしいので療育界隈は大体こんな比率のことが多いです。

 

 

タイプ

・やんちゃタイプ 6割 
 
・にこにこ穏やかタイプ 2割
 
・びくびくタイプ 2割 (←ハル)

 

ハルは細かく分類すると「びくびくしている+癇癪が激しいタイプ」です😂

 

その他共通点

・秋・冬生まれが多い

あくまで私が聞いた範囲ですが産まれた季節は

春1 夏2 秋3 冬4

くらい明らかに偏りがありました😓

 

冬生まれが多い!

療育園になるともっと秋冬生まれの割合が増えます

(※あくまでハルの通う園は)

 

極端なことを書くと

4月生まれの子が「発達が10カ月遅れ」と言われても同じ学年の集団に入ったら

「ちょっと遅いかな?」となるけど、

反対に3月生まれの子が「10か月遅れ」と言われたら、同じ学年の集団には付いていくのが大変ですよね。

(私みたいに30も過ぎると10ヶ月の差なんて無いようなもんですが)

 

発達が遅めでも、春生まれだったら「まぁ許容範囲かな?」と親子教室まで行きつかない人が多いのかなぁ?と勝手に想像していました🤔

 

この推理は当たっているのか?

母数が20人くらい、と少ないので当てになりませんかねぇ?😅

 

「早生まれだから〜」と発達の遅れをあまり気にされない(?)方もいると聞くし…

 

ハルは夏生まれですが、そのアドバンテージをもってしても埋まらない溝があったというオチです😂

 

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【障害受容のプロセス】診断が付く前に知っておくべきこと

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※専門的知識のない素人の考えです。

 

私はひまわり教室(療育)に通っていた頃「こどもに障害がある」と診断を受けたママ友からよく話を聞いていました。

 

「診断名を告げられた瞬間号泣した」

「ガチで寝込んだ」

 

など聞いていたので

児童精神科を受診する前から

 

「障害受容」

「こどもに障害があると診断されたら」

 

というキーワードでググっていました😅(←検索魔)

 

実家・義実家どちらも遠方で頼れない私としては寝込むわけにはいかなかったので!!

 

 

そうしたところ、

ドローター
ナンシー・コーン
ブルース・フィンク
 
という方々の説(プロセスモデル?死や障害を受け入れる過程でどういう心の動きがあるか)がたくさんヒットしました。
 
間違ったことを書いてはいけないので詳しい内容は省略しますが
 
専門知識のない私からすると大体同じような流れで
(専門家には全然違うわー!と怒られそうですが💦)
 
 
1.ショック
2.否認
3.悲しみ怒り
5.受容
 
といった感じでした。
 
 
ハルが診断されてからの自分の心の動きとしては
 
1.ショック
2.否認
3.悲しみというより不安
4.現実逃避
5.諦め・無気力
6.受容
 
という感じです。
 
自分が診断されたのではなく、子どもが障害だと診断されたので色々違って当たり前なのでしょうが。
 
2否認については、
うちの子に障害はない!と認めずにドクターショッピングをする親の話も耳にしていたので
 
「私はどんな結果でもきちんと受け入れよう」
「往生際の悪い考えはやめよう」
 
と思っていたのに、診断後はフツーに否定の気持ちになりました😅
 
 
「キツイことで有名な先生だもん。他の先生だったら診断されなかったんじゃない?」
 
「ハルは診断される程じゃないよ、グレーゾーンじゃない?」
 
「ハルのことちょっとしか見てないのに何が分かるの?」
 
と。
 
"子どもの障害をちゃんと認めたらいいのに"なんて上から目線で思っていた過去の自分を殴りたい👹
 
 
その頃、防災についての本もよく読んでいて、その中に
 
正常性バイアス(正常化の偏見、恒常性バイアス)
 
という言葉がありました。
 
Wikipediaによると
 
自分にとって都合の悪い情報を無視したり、過小評価したりしてしまう特性のこと。
日々の生活の中で生じる予期せぬ変化や新しい事象に、心が過剰に反応して疲弊しないために必要な働きで、ある程度の限界までは、正常の範囲として処理する心のメカニズム。
 
-引用
正常性バイアス」『フリー百科事典 ウィキペディア日本語版』2018年7月31日 (火) 15:01 UTC
 
 
だそうです。
 
このメカニズムによって、災害時にも「自分は大丈夫」と思ってしまい、逃げ遅れの原因となるらしい。
 
 
子どもが発達障害と疑われたり、診断された時にもこの現象はあるのかなぁ?と思いました。
私の想像ですが😅
 
だって心が過剰に反応しちゃったら疲弊どころか壊れてしまう😱
 
この"正常性バイアス"という言葉を知ってからは
「受け止めきれないのは脳の仕組みであって自分のせいじゃない!仕方ないんだ」
と考えることにしていました。
 
 
2の否認の気持ちと同時に3の不安が押し寄せてきました。
 
子どもや自分の将来に対する漠然とした不安。
 
 
次に4の現実逃避。
 
何も考えたくない。
 
 
それと同時期に5の諦めの心境。
 
何も手につかない。したくない。
 
頭でずっと考え事をしている訳で、疲れ切ってるから体が言うことを聞かなくなるんですよね。
 
無気力にはなったものの食欲は衰えず、夜もそこそこは寝れていたので鬱まではいかなかったんですが…。
 
 
診断から3年以上経った今は、6の受容…
 
と言いたいところですが、5の諦めと6の受容を行ったり来たりしている感じです。
 
たまに2、3、4もぶり返したり😓
 
 
3の不安については、やはり情報を得ることで最初の頃よりはだいぶ薄れてきました。
 
本やブログを読んだり、先生や療育ママ友と話したり、先輩方の体験談を聞いたり。
 
「障害」が未知のものだった頃が一番怖かったです。
 
 
いまだに2の否認、ハルの障害を認めたくない気持ちは消えていません😖
 
心の中に5%くらい? 
 
95%は認めているので、今はハルの生き辛さを少しでも減らせるように
環境調整と療育に取り組んでいます💪

 

※このページの下の方に👇カテゴリー注目記事があるので、良ければそちらも見ていってください☺

【3歳1か月】ついに診断される/IQ87

このブログは「社会的コミュニケーション障害」「特定不能の広汎性発達障害(PDD-NOS)」のハルについて書いています。詳しくはこちら↓

  

医師は40代前半くらいの女性でした。

(センターには4人の医師がいるので、指名しないとセンター側で決められます。

私は特に指名しませんでした)

 

この医師については以前から

・割とハッキリ言うタイプでキツめ

・合う人は合うけど、合わない人はすぐ転院したり担当を変えてもらっている

という噂を聞いていました😱

 

 

診察室をノックし、恐る恐る部屋に入る…

途中、ハルに対して靴の揃え方への指導が入りました。

(診察室が靴を脱ぐタイプの部屋)

ハルの傍に来て

「ハル君、できる?こうするのよ」

と。

ハルが不器用なりに靴を揃えると凄いテンションで褒めてくれました。

 

「ハル君!すごいじゃん!タッチ🖐そう!先生にタッチして」

みたいな😲

 

あっけにとられましたが、そのまま続き

 

「ハル君、この椅子に座って、そうそう、それで先生のお顔を見れるかな?😊うん、見れてるね。お母さんハル君は目があいますね。ハルくん次はお名前呼ぶよ、○○ハル君!うん、いいお返事、上手に言えました~。じゃあ次は手を挙げてお返事してくれるかな?○○ハル君!…いいお返事だけど、手を挙げて、ほら、先生の方を見て、こうやるの、そうそう上手~👏それでね、今から先生はお母さんとお話しするから、ハル君はあのおもちゃがあるところ、あそこで遊んで待っててくれる?うん。ありがとう😊」

 

「はい!じゃあお母さんの話を聞きますね😐(真顔)」

 

マシンガントークっぷりが伝わりますかねぇ😅?

こんな感じで問診と行動観察が始まりました。

 

事前に提出していた

問診票・成育歴

当日書いた問診票(子どもの最近の様子についてなど)

を見てもらいながら、先生からの質問に答えました。

 

先生は合間におもちゃで遊ぶハルの方に視線を向けていました。

この「ひらいてぴょこん」は1歳半健診の会場にもありました

↓   

 児童精神科のこの時の部屋にもあり、医師はハルがこのおもちゃを使いこなせるか観察しているようでした。

 

指先が不器用で、失敗を恐れるハルは

「お母さんやってー」

「こう?(自信なさげに)」

「できないよー」

とおそるおそる動かしていました…

【対象年齢12か月】となっているおもちゃを…

 

そして、付いた診断名が

 

社会的コミュニケーション障害ですね

 

??

自閉症スペクトラムADHDといった聞きなれた障害名ではなかったので、思わず聞き返してしまいました😓

 

診断名を伝えられた後すぐ、1枚のメモ用紙を渡されました。

そこには

生活年齢(CA)3歳1か月  精神年齢(MA)2歳8か月  IQ87

とだけ書かれていました。

前回の発達検査では1年遅れ(IQ50?)とのことだったので

 

伸びてる✨

とそこは純粋に喜べました。

 

 

詳しい結果は先生が持っているみたいで、それを見ながらアドバイスをくれました。

 

先生からのアドバイスは…

忘れてしまったんですよね💦

 

メモ帳を持参していて、途中まではメモってたんですが、それもやさぐれてた時期に

「どーせ読まねぇよ」と捨ててしまって😅(酷い…)

 

 

2歳0か月の時は様子見となって診断名は付かなかった。

 

3歳1か月では、その日のうちに診断される。

 

診断して欲しくて受診したくせに、その事実がズシっと肩にのしかかってきて。

 

帰り際に

「ハル君の場合は当てはまらない面も多いんだけど。これも読んでみてね」

とわら半紙っぽい紙を渡され(何かの資料のコピーみたいな)

それが

自閉症スペクトラムの子どもの行動には理由があります

みたいな内容で、もう一回ズシりと沈みました😂

 

 

次は4か月後に20分の枠の予約を取ってくださいということでした。


(再診は取りやすい)
(この時初めて知ったのですが、初診は40分枠らしい)

 

ハルは見慣れないおもちゃがたくさんある部屋で遊べて楽しかったようで、ニコニコしていました。

 

 

自宅に戻ってから。

夫はちょうど出張で家に帰らない日だったので、ラインで報告しました。

 

すぐに電話はくれましたが、素直?になれず淡々と

「まぁ、こんな感じ。予測してたとおりじゃん。大丈夫」と言い…

 

ひまわり教室(療育)の先生には「すぐ診断がおりましたよ~やっぱりね、って感じです」と笑顔で報告し…

 

完全にカラ元気でした😅

先生には痛々しく映ってただろうか…

思い出すとちょっと恥ずかしい😂

 

このあと、有名な

ドローター(Drotar)の
『先天奇形をもつ子どもの誕生に対する正常な親の反応』

キューブラー・ロス

『死にゆく人の心理過程』

のような障害受容のプロセスを辿るのですが、その話はまた次で書きます。

 

 

 

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